家族と一緒にバーベキューへ行きました。避難訓練も兼ねて、バーベキューは電源の無い公園へ行きました。他にも同じような参加者がいて驚きました。屋外に出るにはリフトやエレベーターも使います。ですので完全に電源なしとはいきませんでしたが、人工呼吸器の外部バッテリーの充電や切り替え作業、足踏み吸引器など日ごろ使わない物品を使用してみることができました。

あき
バーベキューやお月見、花見でもたのしいですよ!

人工呼吸器でバーベキューにいくとき必要なもの

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避難訓練にもなるので、キャンプも経験してみてください!

こちらの彩湖・道満グリーンパーク バーベキュー広場へ行きました(写真はこのサイトから拝借しました)。バーベキューの準備は、必要物品をそろえるところから始まります。バッテリーの残量メーターをしばらく眺めてみたりもしました。周りの人は、どれだけ人手が必要なのかを理解する経験にもなったようです。バーベキューという名の訓練でしたが、楽しめましたし得るものも多かったです。

仲間との交流は楽しい

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人生の先輩って、大切な存在なんです

集まった人の中には、在宅で療養している人もいらっしゃいました。その方の存在があるから自分もある、と思えました。みなさん、すごい人生を歩まれています。どのように暮らしていらっしゃるか、先輩たちからお話を聞くだけでも私自身の人生の糧になります。そのような感覚がなぜおきるでしょうか。きっと、誰も歩んでいない初めての人生を歩んでいる、誰かの波乱万丈な冒険を傍観できるからかもしれません。そういうことを体験できるのが仲間との交流だと思います。

呼吸の障害があるから

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ALSの人だって人生の先輩です

呼吸の障害をもっている人は脊髄損傷者以外にもいらっしゃいます。その多くの人は、他にも重い障害をお持ちです。どちらかというとメインになる病気や損傷があって、それに付随して呼吸障害があります。実際のところ本人にとっては呼吸障害がメインの症状で、毎日毎分毎秒で一番困っていることではあります。生命維持の基本ですし、普通だと忘れている人も多いですが息のことをボヤボヤ忘れていると、あっという間に死んでしまう人もいるわけですから。

外出するときに気を付けること

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いろいろ気をつけることはありますね

そのような人工呼吸器利用者ですが、外出で気を付けることを書いてみます。ササっと思いつくのはこのようなことです。

外出で気を付けること
  • 電源確保
  • 生活用品
  • 天候

電源確保

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電源がないと困ります

外出で気を付けることは、もちろん電源の確保です。どのくらいで電池が無くなるのか、電源がある自宅にいるうちにテストしておきましょう(なにかあったらすぐに対応できますからね)。自動車を運転する人も同じ気持ちになったことがあると思います。峠越えや高速道路でガソリン残量と次のガソリンスタンドまでの距離が気になったときのことですね。ガソリン残量の警告灯が点灯してあとどのくらい走れるか?このようなドキドキ経験のことです。

人工呼吸器以外の生活用具

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消毒とか吸引とか

生活用具については、障害を持っていない人のほうがより真剣に準備をしていらっしゃるかもしれません。バーベキュー用のライターやコンロ・炭・テント・雨が降ったときのためのタープ、……。準備するのって楽しいですよね。そう思って、自分のことはなるべく自分で準備してみましょう。消毒液・吸引・アンビュー・ティッシュ・コミュニケーションボード・パソコン・スマホ。いろいろあります。

そうそう、バーベキューでは、こんな初歩的な忘れ物をしていました。「あ、割箸がない。」普段から何気なく使っているものこそ、えてして大切な時に忘れるものです。気をつけましょう。

人工呼吸器の大敵、天気

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晴れ以外は、やっぱり大変です

天気は、やっぱり気になります。寒いのか暑いのか、雨なのか晴れなのか。風が強いのか雪が降るような吹雪なのか。避難訓練の場合でもバーベキューの場合でも雨天順延したくなりますね。ですが、夜中でもあらしの日でも、寝ていても起きていても、災害は起きます。

そういう時は、すぐにでかけなくてはいけません。そんなときは、自らすすんで「よっしゃー!外出するぞ!」みんなを奮い立たせてあげましょう。きっと、「一人だけ騒いでいる」といわれるかもしれませんが。注意したいのは、生命維持装置が防水仕様ではないということです。防災バッグに、ビニール袋やらサランラップを入れておくと便利です。

と、ここでは書いておきますが、サランラップよりももっと大切なものがあるのを、先ほど「よっしゃー!外出するぞ!」と書きながら思い出しました。ホントに忘れないようにしないといけないものは、やっぱり、

バーベキューに持っていくもの第1位は「ゲンキ」かも

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サランラップやら紙皿以外にも大切なものはあります

みんながへこんでいるときこそ、掛け声をかけられる「元気」でみんなを引っ張っていきたいものです。昔の私でしたら、照れ隠しの意味も含めて「私は別にバーベキューなんか行っても行かなくてよかったんだし」的な態度で参加していたと思います。そういう態度は、付き添ってくださっている人にとってがっかりする態度だったかもしれません。ですので、バーベキューで持っていくべきもの第1位は「ゲンキ」だと信じています。

それは、災害避難でも同じ

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気持ちはすぐに広まりますね

手も足も動かなくても、その気持ちはバーベキュー会場に一気に広がるハズです。もちろん、実際に災害が起こって避難するときも同じだと思います。私の家族はもしかして仕方なしにバーベキューへついてきてくれたかもしれません。それでもいいかなと思っています。来てくれただけでも感謝ですし、実際にはそんなそぶりは全然見えませんでした。

バーベキューでお互いの経験を持ち帰ることができた

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楽しむのが一番です

みんな楽しく参加しているバーベキューで、いろんな経験を持ち帰ることができました。実際には、しんみり話をしながら、それが他の参加者へ感動となって伝わるような場面もありました。みんながみんな、いままでの人生をシェアしてもらう。そのようなイメージの体験になりました。

まとめ|人工呼吸器でバーベキューにいくとき必要なもの

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バーベキューで持っていくべきものについて書いてみましたが、私自身が実際に持っていけるものは「ゲンキ」というか、前向きな気持ちだけなのかもしれません。そういう気持ちを常に持っていることが難しい人もいることはよくわかります。実は私もそうなのです(引っ込み思案っていうわけ)。私も常に元気で居られているわけではないです。そういう人にアドバイスがあります。そういうときは「盛り下げる気持ちを持ち込まない」ように気を付けます。それだけでもできたら、いいのではないでしょうか。

あき
それじゃまた、バイバーイ
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