延命治療は、老化や病気や事故で生命の維持が難しい人の命を一時的につないでいく医療のことです。患者の意思に添わないケースもあり、終末期の対応については議論が分かれます。無理な延命治療を行わず、苦痛・痛み・不快を取り除く医療を希望する患者も多く「自然な形で人生の最期を迎える」95%(厚生労働省アンケート調査)という結果があります。あなたはどうでしょうか?意志を伝えることができる元気なうちに、周りの人へ気持ちを伝えておくにはどうすればいいのでしょうか。

あき
リビング・ウィルって、なんでしたっけ?

延命治療の事前指示書で意思確認

病気や怪我で人工呼吸器が必要になることがあります。事前に意思表明するとしたら「自然な死を望みます」にチェックを入れるかもしれません。人工呼吸器を装着しなくても気管切開しなくても、ペーシングで余命をつなぐこともできるとしたら、ペーシングを希望してください。多少不便は残りますが、人工呼吸器ほどではないです。

終末期医療(ターミナルケア)

あき
緩和病棟とか緩和ケアのことかしら?

終末期医療(ターミナルケア)を提供する病院や介護施設が増えています。言葉は悪いですが、終末期は死を待つ時期のことです(マザーテレサの家は「死を待つ人の家」といわれていましたね!)。終末期医療の中心は、患者に寄り添う治療と介護・介助が中心になります。

延命治療

あき
人工呼吸器を外して、警察が医師や病院を捜査することもあるわねぇ

回復ではなく延命を目的とした治療のことで、具体的に人工呼吸・人工栄養・人工透析のことです。延命治療は本人(家族)の意志によりはじまるのですが、本人が開始の意思表示できない場合もあります。「事前指示書」はそのような事態を想定した書面です。本人が意思表示できなくなったとき、どのような延命治療を受けるか記入しておきます。

延命治療が始まると中止することは容易ではありません。延命する・しないに関わらず、延命する意味を明確にしておくことが大切です。

事前指示書(リビングウィル)

あき
看護師さんが病室へ持ってこられたわ

自分の終末期医療やケアをどうしてほしいのか、家族や親しい人・医師と相談して書き記しておくといいです。突然の病気や認知症で意思を伝えることができなくなる前に、判断能力を失ったときの医療方針を前もって意思表示しておきます。

あき
ガンの告知がはじまったのもその頃ね!

エンディングノートは終活全般のことも書き出す「終活ノート」のことです。事前指示書はエンディングノートの医療のページのようなものです。エンディングノートも事前指示書も法的強制力はありません。癌を告知するようになった30年前、本人の意志に沿って医療が行われるよう変わっていったのが事前指示書(リビングウィル)の始まりです。

アメリカで始まった事前指示書(リビングウィル)

あき
もう30年以上も前?

アメリカで患者自己決定権法が義務付けられたのは1991年です。本人が望む医療が受けられる患者の権利に対して、医療施設側の義務として定められました。日本では倫理的な観点と死について話題にすることを避けるという文化的な観点から、まだ十分に認知されていません。

あき
市の広報にも「人生会議講座」があったわ

事前指示書(リビングウィル)のことをアドバンスド・ケア・プランニング(ACP:日本語では人生会議といわれています)ともいいます。市町村の広報誌に「ACP講座」とか「人生会議講座」のお報せが載っていると思います。私も「もしバナゲーム体験会」の講座でACPについて知りました。

どうしたい?なんて、聞けますか?

あき
縁起でもないなんて、本人は思っていない事が多いわよ

ところで、いざ本人に確認しようと思っても「縁起でもない」と言われそうで切り出すタイミングがなかなか見つからないと思います。そのようなときは、「事前指示書(リビングウィル)というものがあるから書いておく?」というように会話の中で軽く切り出すといいです。意外と本人も「どう家族に切り出そうかな」と思っているものです。

本人の意志と家族の気持ちと医師の意見

あき
アメリカだと本人の意思が最優先に治療が行わるのよ

事前指示書(リビングウィル)は何回でも書き直すことができます。自分が記した事前指示書の内容と家族の意見が異なる場合、基本的には事前指示書に記載されている自分の意思が最優先となります。日本の事前指示書は法的拘束力がないので、事前指示書通りの医療が実施されなかったとしても病院に対して法的な罰則はありません。

何もしない医療は標準治療でないらしい

あき
家族にとっても残酷な決断になるかもしれない

自分が意思を伝えられないとき、家族や医師が代わりに延命治療を決定することがあります。延命治療は標準的な医療だからです。もしも、管でつながった延命治療を望まないならその希望を伝えておく必要があります。自然で平穏な終末期を望む場合は、自分の意思表示(事前指示)が必要です。

自然が本当にいいのか悩んでみる

あき
父は延命治療を望まず、立派に旅立っていったの

ところで、上のほうで書きました「自然な形で人生の最期を迎える」95%(厚生労働省アンケート調査)という調査結果について、私から一言あります。

私の義父も「自然な形で人生の最後を迎えたい」と願っていたので「気管切開」や「人工呼吸器」「酸素投与」に「希望しない」としていました。私たち家族も「それでいい」と思っていました。死ぬ前日、最後にみた義父は体をよじりながら大きな呼吸していて、まったく穏やかに見送れるような状態ではありませんでした。夜中に最期を見送った家族から「穏やかな最後だった」と聞きましたが、いまでも自分は、人工呼吸器をつけてあげれば楽だったのかもしれないなと思っています。

こういうところが、医療者と事前によく相談しておけばよかったことかもしれません。

気持ちが変わることもある

あき
気持ちが変わっても伝えられないこともあるわ、きっと

人の気持ちは揺れ動き、また周囲の状況や病状によっても変化していきます。自分の気持ちが変わったら、事前指示書(リビングウィル)を書き直したり、家族や医師に伝えなおします。事前指示書を積極的に見直すこともよいことです。現時点で書けることだけを書き、自分の考え・気持ち・希望をご家族や親しい人に伝えるようにします。考えがまとまったら、日付を書いて署名します。事前指示書の保管場所は家族に伝えておきます。そして、誰かが見つけられるような場所に保管しておきます。

事前指示書(リビングウィル)の保管場所

あき
普通は持ち歩くものじゃないわ

私の場合は冷蔵庫の中に入れてあります(笑)。誰かが見つけられるような場所に保管するとしたら、このような場所はいかがでしょうか。

事前指示書の保管場所
  • (寝たきりの場合は)「事前指示書」の表紙を付けて本箱か机の上に置いておく
  • (施設に入っているなら)病院のナースセンターや施設の事務所で保管してもらう
  • (出歩ける人なら)免許証や保険証と一緒に財布へ入れておく

意志を表明できる状態ならば、かかりつけ医や入院が必要となった際に提示すると良いです。

事前指示書(リビングウィル)が活躍する瞬間

あき
認知症も想定しておいてね

まあ、こんなことは起こらないだろうと思っている瞬間に、事前指示書があればよかったのにと後悔するものです。なので、このようなことを事前指示書に記しておきます。

事前指示書に書く内容
  • 心臓マッサージなどの心肺蘇生はするのかしないのか?
  • 延命のための人工呼吸器は使用を希望するのかしないのか?
  • 抗生物質の強力な使用は、どうするのか?
  • 胃ろう造設による栄養補給はどうなのか?
  • 鼻チューブ(経鼻からカテーテルを挿入し経管栄養材を投与する)からの栄養補給はどうなのか?
  • 点滴による水分補給くらいはしてもいいのか、それすらいらないのか?
  • その他の希望も、あればたくさん書いておきます。

事前指示書の入手先

あき
お近くの市役所でどうぞ

医療機関等のホームページでフォーマットを無料で提供しているところがありますし、役所で書類を提供している場合もあります。

松本市医師会と松本市地域包括ケア協議会が協力して、「松本市版リビングウィル(事前指示書)」を作成し、市民の皆さまに公開することとなりました。あなたの大切な人とともに人生の最終段階を考える一つのきっかけとして、ご活用ください。

松本市版 リビングウィル(事前指示書)の公開にあたって

もちろん、松本市だけではないです。検索したら松本市が上のほうにでていたので引用させていただきました。あなたの市町村の名前と「事前確認書」または「リビングウィル」で検索してみてください。

事前指示書が普及しない理由とその対処法

あき
ブラックジャック先生に診てもらいたい

事前指示書が普及しない理由は、医療に対する十分な知識が浸透していないからです。本人の意思を尊重するにしても、無理難題であると思われる要望は採用されないことがあります。どんな処置ならば受けられるのか、記入するときに知っておく必要があります(例えば、私の義父のようなケースですね)。事前指示書を記すまえに、医者やソーシャルワーカーなど医療従事者に相談をするといいです。

まとめ|延命治療の事前指示書で意思確認

自然に逝かせてほしいと願っているなら、事前指示書(リビングウィル)を記しておくといいです。そのためには、かかりつけ医師とよく相談しておきます。「自然な形で人生の最期を迎えたい」と、ほとんどのひとは願っていますが、意志を示しておかなければ「標準治療」が始まってしまうこともあります。

あき
それじゃまた、バイバイ〜
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